Wrocilam. Mam nadzieję, że to juz na dobre.
Długo sie nie odzywałam, ale powodow bylo wiele. O matko! właśnie zauważyłam, że ostatni post jest kolkowy, co oznacza, że naprawde nie było mnie tu przez całe tysiaclecia.
Zeby sie zbytnie nie rozpisywac powiem tylko, że przez ten czas przeszliśmy przez piekło i z powrotem.
(Kto ma siły i cierpliwość niech czyta szczegółowa historię)
W lutym (14-tego) wylądowaliśmy z Malutką w szpitalu na hospitalizacji - dlaczego? Mała Tosia od ponad miesiąca nie spała po nocach tylko non stop się darła- Tak, tak! Nie płakała- darła się i nikt nie wiedział dlaczego. Pediatra mowiła, ze to z winy serca, a kardiolog, że to musi byc cos innego, a najpewniej układ trawienny. Tak kazdy przerzucał piłeczkę na druga stronę, a dziecko wciąż cierpiało. Ja zas chodziłam jak zombie (godzina snu dziennie przez ponad miesiac to niewiele). Męczyła mnie poważna depresa oraz rozstroj nerwowy. Na twarzy, rekach i nogach miałam po kilka siniakow, bo ze zmęczenia nie byłam w stanie utrzymać sie na nogach i co chwila sie przewracałam uderzając o coś. Ostatecznie ktoregos dnia o 4 rano powiedziałam, ze tak dalej nie mogę. Spakowałam Tosie, obudziłam męża i pojechaliśmy do szpitala. Tam na Malutkiej przeprowadzili kilkanaście testów i stwierdzili, ze niby nic, ale jednak coś. Mala przerzucili na silniejsze leki na sercowe i juz. Przy okazji otarliśmy się o absolutnie niekompetentną gastrolożke, która wymyślila nam alergie pokarmowa, zasądzila gastrostomie (to takie karmienie przez rurke prosto do żołądka) oraz kupno mleka dla dzieci z BARDZO POWAZNA (nie takie zwykle na alergie) alergie pokarmowa - cena 60 EUR za mala puszeczke. Toska za nic nie chciala tego jesc. Wiec moje zycie znow bylo koszmarem - karmilam Małą co 30min po 10ml przy strasznym płaczu jej i moim. Po tygodniu zapasów z Tosia i wizycie kontrolnej u tej szarlatanki zakomunikowałam męzowi, ze mam dość tych wszystkich lekarzy. Sama lepiej sobie poradze. Poszłam do apteki kupiłam zwykłe mleko antyrefluksowe i juz. Tosia jadła jak trzeba (jej spaniowa rutyna poprawila sie znacznie po szpitalu wiec pewnie pomogly leki na serce)
Od tego czasu jakos nam to wszystko szlo...
do czasu... w kwietniu wraz z nasza pediatra zuwazylismy, ze Luska jakos dziwnie i nienaturalnie usztywnia lapke, wyginajac ja przy tym do tyłu. Tak oto zawitalismy do neurologa. Ten stwierdził dystonie i zalecił rezonans magnetyczny (celem wykluczenia ew. zmian patologicznych w mózgu). Lusia widać lubi nam płatać figle, bo zaraz po MRI zaczęła normalnie trzymać łapke, a i samo badanie wyszło w porzadku.
Oczywiście nie należy zapominać, ze pomiedzy tym wszystkim mieliśmy bieganine zwiazaną z Tosiowym serduchem, a ponadtoodliczalismy dni do operacji. Ta miała miejsce 5 lipca. Najgorszy dzień w moim zyciu. Operacja (na otwartym sercu oczywiscie) miała trwać 6 godzin a trwała 10. Czas nigdy się nie dlużył tak bardzo. Okazało się, że mała miała bardzo zła reakcje na by-pass (wszystkie dzieci do jakiegośtam stopnia maja, ale Tosia przebiła wszelkie dopuszczalne normy) - stąd te dodatkowe 4h. Tak biedna spuchła (a puchną wszytkie organy - serce, mozg, nerki, jelitka - WSZYSTKO), ze nie mogli jej zszyc wiec czekali, az zadziałają leki i troche zejdzie jej ta opuchlizna. Gdy o 19.00 (operacja zaczęła sie o 7.30) mogliśmy ja w końcu zobaczyć...cóż...pomijam respirator, wszelkie rurki od kroplowek, lekow czy tez te od dializy otrzewnowej... (na samo wspomnienie chce mi sie płakać)... Mała była tak spuchnięta, ze nie dało sie odróżnic, gdzie ma nos, usta, oczy, szyje...- taki mały balonik, a do tego na CAŁYM ciele krwiste wybroczyny. My i tak w jakimś stopniu byliśmy szczęśliwi, bo wiedzieliśmy, ze to już koniec problemow, że tylko 10 dni (tyle planowo miała zostać w szpitalu) i wracamy wszyscy do domu.... Taaaa... 7 dni to Mała była pod pełną narkozą, bo opuchlizna zamiast jej zchodzić sie rozwijała, do tego przypałetało sie zapalenie oraz (jak sie dowidzieliśmy już przy wyjściu z OIOMu) krwotok wewnętrzny do jamy brzusznej. W sumie w szpitalu byliśmy przez 20 dni. Ostatni tydzień mogłam być już z Tosieńką razem na sali, ale i to nie było przyjemne przeżycie. Mała popadła w apatie - calymi dniami nawet nie ruszyła rączką, nie uśmiechneła sie, do tego był okropnie przerażona. Nie dała sie dotknąć, zmienić sobie pieluszki (aha! nawiasem mowiac seria antybiotykow ktorą brala totalnie zniszczyla jej pupke - wyobraźcie sobie takie opażenie z bąblami z ktorych leje sie osocze), a do tego nie chciała jeść (to był warunek wypisu, ze szpitala). Tak oto przez 3 dni non stop nosiłam ja na rękach, przytulałam, spiewałam, głaskałam... co tylko się dało, żeby jako tako poczuła sie bezpiecznie. Ostatecznie dostaliśmy wypis do domu :). Myślałam, ze Tosia bedzie dochodzić do siebie ze 2 miesiące, a tu niespodzianka! Tylko co zobaczyła Lusie od razu się uśmiechneła. Następnego dnia zaczeła jeść jak szalona, a po 3 dniach zachowywała sie tak jakby nigdy nic sie nie wydarzyło.
Mała od wyjścia ze szpitala przytyła juz pół kilo (WOW! tyle to w okresie przedoperacyjnym przybierała w ok. 3 miesiące). Bardzo ożyła, zasypia bez problemu - generalnie jak nie nasza Tosia.
Teraz tylko czekaja nas regularne wizyty kontrolne u kardiologa oraz u neurologa. Okazuje sie, że (nieco pominięty - w informowaniu nas - przez lekarzy) krwotok do jamy brzusznej moze być bardzo niebezpieczny równiez pod względem neurologicznym. Ponadto Tosiaczek juz i tak przez problemy z sercem i dlugie pobyty w szpitalu byla zacofana w rozwoju wiec będzie teraz potrzebowala nieco pomocy fizykoterapeuty itp.... Ale najważniejsze (jak to okresil neurolog) musi najpier odpoczac i nieco przytyc, bo jest chuchro - ma 10 miesięcy, a waży 6300.
Luska zas szalej totalny. Fakt! Nie wstaje jeszcze- na szczescie, ale swiruje i rozrabia na calego.
A u nas (mnie i małza) kłopoty w raju. Nie wiem, czy to wypalenie się, czy też u mnie wciaż wizytuje stara przyjaciólka depresja, a mąż jest juz wszytskim wykończony... nie wiem... ale nie bardzo ciekawie sie między nami układa. Nie kłócimy sie, nie krzyczymy - nic z tych rzeczy. Zwyczajnie brak iskry, brak usmiechu... apatia...Wydaje mi sie, ze bardzo nas wykończyły te ostatnie 2 lata.... Zobaczymy...
